Jeg kan fortælle, at jeg har har haft flere lignende oplevelser, bla. har jeg fået samme besked fra Lars Frølund efter jeg konsulterede ham for forskellige fødevareintolerancer/histaminintolerance. Intolerancer og især histaminintolerance bliver således stadig betragtet som gråzone i dele af den danske lægeverden, hvilket jeg har oplevet kan give problemer i forhold til udredning og samarbejde med hele behandlingssystemet. Eksempelvis har jeg for nylig fået konstateret vand om hjertet (Pericarditis), men idet mine intolerancer hen over ca. 5 måneder har udviklet sig ret alvorligt, har jeg været meget usikker på, om det var sikkert for mig at blive CT-skannet med kontraststoffer (det advares der imod på flere internationale sider). Derudover har jeg en fornemmelse af, at hjerteproblemerne er udløst af mine intolerancer. Imidlertid har det været svært at forklare og få lægerne til at anerkende problematikken, og således finde frem til et betryggende udredningsforløb og meningsfulde forståelser.
Desuden har jeg som du Birgitte oplevet i stigende grad (siden jul) at få en slem bitter smag i munden, som jeg har fundet frem til, at man kan betegne burning mouth syndrome (BMS). Smagen opstår især, når jeg spiser retter med (tørrede) produkter som mel, ris, bønner og linser samt planteolier. Jeg blev testet i november via Immuno Gastro for fødevare- og histaminintolerancer, og der var jeg (endnu) ikke intolerant over for de nævnte fødevarer. I de seneste 14 dage har jeg desværre oplevet, at disse fødevarer ikke kun giver mig den bitre smag, men også kløe, følelsesløshed og smerter i ører, kæbe og hals foruden slemt åndedrætsbesvær (og hysteri over hele situationen). Antihistamin hjælper heldigvis - omend ikke så godt på vejrtrækningen.
Jeg er nu interesseret i, om der er nogen, der kan forklare sammenhængen mellem disse fødevarer - om det fx kan være fermeteringsprocessen, der er synderen, eller et særligt protein, såsom leucine. Vil også gerne høre, om andre har erfaringer med reaktioner på de tørrede og olierede produkter.
En anden ting, som jeg synes fortjener omtale på dette forum, er, hvordan man får nok protein. Histamin kommer jo - som jeg forstår det - i følgeskab med proteiner. Og derfor vil protein generelt være svært at tolerere. Men hvordan undgår I andre så for voldsomme vægttab? Jeg har selv fået meget svært ved at holde vægten, og vil gerne vide mere om, hvilke proteiner og fedtstoffer, som er de mest uskadelige.
Jeg er skrevet op til behandling på Gentofte Allergiafd. (start primo april), men min læge har ikke givet mig meget håb om, at de kan hjælpe mig på anden vis end med antihistamin og evt. "astronautmad". Idet jeg overvejende kender til at tackle gener med mave, kvalme og hovedpine, har jeg lige nu behov for viden og hjælp til at takle mit åndedrætsbesvær med andet end antihistamin. Og jeg vil således gerne høre andre HIT-ramtes erfaringer - er der fx andet, man kan tage end antihistaminpiller, evt. nogle af de midler astmatikerne bruger?
Foruden antihistamin, tager jeg: vitamin C, B6, D, kalk og magnesium, Daosin og Sensistop (homeopatisk), men kan desværre ikke tage de anbefalede doser, da det øger den brændende smag i munden.
Tilsidst vil jeg gerne høre, om der er nogen , der har gode erfaringer med at bruge Allergikompagniet i forbindelse med intolerance...
Og så vil jeg også sige en stor tak til dig Liselotte for dit arbejde med hjemmesiden. Udover at støtte os, der skal leve med sygdommen, tror jeg den kan være med til at sikre, at lægeverden ikke mister fokus på sygdommen.
God påske til alle.
|
Forfatter
gode råd ?
